Особенности семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья

«^{Особенности семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья}»

Автор: Гавриленко Наталья Александровна

Количество детей с ОВЗ неуклонно растет во всем мире. В РФ по данным Министерства просвещения более 1,15 миллионов обучающихся с ограниченными возможностями здоровья. Такие дети нуждаются в особых условиях обучения и воспитания, и система образования должна перестраиваться под их образовательные потребности, обеспечивая всем без исключения детям качественную и своевременную психолого-педагогическую поддержку.

Среди множества проблем, касающихся детей с ограниченными возможностями здоровья, проблема работы с семьями таких детей занимает основное место.

Старый школьный афоризм гласит: «Самое сложное в работе с детьми – это работа с их родителями».

Психологическое исследование межличностных отношений в семьях, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья, проведенное Л.М. Шипициной, показало, что большинство семей не в состоянии самостоятельно справиться с проблемами, связанными с появлением ребенка-инвалида в семье. В большинстве из них имеют место конфликтность, тревожность, эмоционально неоднозначно окрашенные семейные отношения, отчужденность, одиночество в семье.

Воспитание ребенка с ограниченными возможностями здоровья затрудняет функционирование семьи и ставит ее членов перед необходимостью противостоять неблагоприятным изменениям. Помимо того, что родители такого ребенка испытывают трудности, характерные для всех категорий семей, им также свойственны свои специфические проблемы, которые вызывают цепную реакцию неблагоприятных изменений в семье, затрагивающих все основные сферы семейной жизни.

Это хорошо просматривается при анализе функции семей, воспитывающих детей с ОВЗ. Наряду с обычными функциями, в семье ребенка с ОВЗ появляется ряд специфических функций.

Функции семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ

1. Абилитационно-реабилитационная, сущность которой состоит в восстановлении психофизического и социального статуса нетипичного ребенка, включении его в социальную среду, в приобщении к нормальной жизни и труду в пределах его возможностей.

2. Корригирующая, которая направлена на исправление, ослабление или сглаживание недостатков психофизического развития детей с ограниченными возможностями.

3. Компенсирующая, направленная на замещение, перестройку нарушенных или недосформированных функций организма, на его приспособление к негативным условиям жизнедеятельности и попытку заменить пораженные, вышедшие из строя или непродуктивно работающие структуры относительно сохранными, компенсаторными механизмами.

Как следует из анализа психолого-педагогических исследований Н.Д. Левитова, Г.М. Андреевой, Ф.Е. Василюка, А.А. Налчаджана, И.А. Коробейникова и др., посвященных процессу социализации детей-инвалидов, социальная адаптация семьи в целом является необходимым условием социальной адаптации ребенка.

Рассматривая особенности семей, воспитывающих детей с ОВЗ, необходимо учитывать какие факторы влияют на социальную адаптацию таких семей. Наиболее наглядно это можно увидеть анализируя социально-экологическая модель, предложенная У. Бронфенбреннером. К изучению семей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья, данную модель впервые применил Д. Митчелл.

С точки зрения Д. Митчелла, микросистема представляет собой набор паттернов поведения, ролей и межличностных взаимоотношений, существующих в семье. В ней можно выделить следующие компоненты: «мать – отец», «мать – особый ребенок», «мать – здоровый ребенок», «отец – особый ребенок», «отец – здоровый ребенок», «особый ребенок – здоровый ребенок».

Опишем примеры потенциальных проблем в различных подразделах микросистемы

«семья особого ребенка»:

• «мать–отец»: индивидуальное состояние каждого и гармоничность отношений до рождения ребенка, необходимость принять ограничения ребенка;

• «мать – особый ребенок»: депрессия, чувство вины, самообвинение, проблема от- ношения к ребенку;

• «мать – здоровый ребенок»: недостаток внимания к здоровому ребенку, взваливание на здорового ребенка непосильных обязанностей по уходу за особым ребенком, использование здорового ребенка в качестве «компенсации»;

• «отец – особый ребенок»: отказ отца от физического и психологического участия в заботе об особом ребенке;

• «отец – здоровый ребенок»: недостаток внимания к здоровому ребенку, взваливание на здорового ребенка непосильных обязанностей по уходу за особым ребенком, использование здорового ребенка в качестве «компенсации»;

• «особый ребенок – здоровый ребенок»: чувство вины, стыда, страх «заразиться» нарушениями или вера в то, что ты уже «заразился»; «порабощение» особым ребенком здорового брата или сестры, амбивалентные чувства здорового ребенка по отношению к брату/сестре с нарушениями.

Микросистема (в первую очередь семья), по мнению Д. Митчелла, функционирует в мезо системе, включающей в себя ближайшее окружение семьи и поле ее активных действий.

Основные элементы мезосистемы:

• врачи и медицинские работники: восприятие диагноза ребенка, глубина профессиональных знаний и способностей, отношение специалистов к особым детям и их семьям, способность специалистов быть с родителями честными, но доброжелательными, человечными и готовыми помочь;

• родственники: отношение дедушек и бабушек к внуку с нарушениями развития, готовность дедушек, бабушек и других родственников облегчить стресс родителей, предоставляя им физическую и психологическую помощь;

• друзья/соседи: открытое и сочувственное отношение, готовность помочь родителям справиться с чувствами вины и неловкости;

• знакомые, коллеги: отношение к членам семьи как к нормальным людям, без излишнего и навязчивого внимания к ограничениям их ребенка;

• программы раннего вмешательства, которые могут оказать семье особого ребенка огромную помощь;

• другие родители: группы поддержки для родителей, братьев и сестер предоставляют социальную, психологическую и практическую помощь, могут с помощью коллективных действий влиять на социальную политику.

В экзосистему входят условия, на которые семья не может активно повлиять, но которые влияют на семью. Д. Митчелл считает, что примером экосистем могут служить:

• средства массовой информации: формируют отношение населения к людям с ограниченными возможностями здоровья, изображая их несчастными, ни на что не способными, никому не нужными или, напротив, сильными, талантливыми, заслуживающими уважения и любви;

• система здравоохранения: семьи детей с тяжелыми нарушениями особенно зависят от системы здравоохранения;

• социальные службы: для благосостояния некоторых семей жизненно важна финансовая помощь и другие виды государственной поддержки; пенсия по инвалидности также помогает выжить нуждающимся семьям;

• система образования: возможность получить доступное ребенку образование.

И, наконец, существует макросистема, отражающая принятые в обществе ценности:

• этнические, культурные, религиозные и социально-экономические: влияют на то, как члены семьи воспринимают нарушения ребенка, и могут сыграть важную роль в стиле взаимодействия семьи с государственными учреждениями и общественными организациями; социально-экономический статус непосредственно определяет физические ресурсы семьи;

• экономические и политические ценности: состояние экономики и политическая атмосфера могут оказать непосредственное влияние на государственные программы помощи особым детям и их семьям.

М. М. Семаго выделил следующие особенности семей, имеющих детей с патологией:

• Нарушается взаимодействие с социумом (родные, знакомые, врачи и др. специалисты) - неадекватна реакция на педагогические рекомендации, конфронтация со школой.

• Нарушаются внутрисемейные отношения. Отец находится в ситуации «заброшенного».

• Нарушается репродуктивное поведение. В случае небольшого риска рождения ребенка с той же патологией супруги принимают решение не иметь больше детей. И наоборот, если риск рождения аномального ребенка велик, супруги очень сильно желают иметь последующих детей.

• Складываются неверные представления о воспитании. Родители тратят силы и средства на «хождение по кругу специалистов» надеясь, что диагноз не подтвердиться.

• Живут в хронической ситуации стресса. Описание заболевания ребенка не дает полного представления о тех переживаниях и трудностях, с которыми сталкиваются родители, воспитывая своего малыша.

Психическое состояние родителей характеризуются невротической симптоматикой: высоким уровнем тревожности, неуверенностью в собственных силах, сниженным фоном настроения, низкой активностью, обидчивостью, ранимостью, подавленностью.

• Отмечается неадекватность поведения – агрессивность, раздражительность,
  несдержанность, ворчливость,
  недоброжелательность, настороженность.

• Часто встречаются соматические нарушения – вегетативные дистонии, подверженность простудным заболеваниям, нарушения со стороны сердечно-сосудистой системы и желудочно-кишечного тракта

• Для матери важно то, что это ее ребенок, а не то, какой он.

В этапах переживания и принятия семьей диагноза ребенка прослеживается аналогия с этапами переживания горя. В западной психологии наибольшее распространение получила работа Элизабет Кюблер-Росс, посвященная стадиям переживания горя.

Автор выделяет 5 стадий переживания горя:

1. Отрицание

2. Гнев

3. Торг или сделка

4. Депрессия

5. Принятие

Это естественный диапазон чувств, испытываемых человеком, столкнувшимся с любо травмирующей ситуацией. Они могут идти последовательно или существовать одновременно, могут длится разные по длительности периоды.

Остановимся поподробнее на каждой из стадий.

1. Отрицание. Нет, этого не может быть! Только не со мной! Узнав о диагнозе ребенка родители, не успев осознать проблему склонны отрицать ее наличие. На этой стадии чаще застревают родители детей с психоэмоциональными, интеллектуальными, ментальными нарушениями. Пытаясь доказать «нормальность» ребенка и себе и окружающим, они зачастую отказываются от помощи специалистов, водят на всевозможные занятия, пробуют сомнительные техники исцеления, тратя при этом бесценное время на не эффективную работу.

2. Гнев. Я виновата! Все виноваты! Не получив ожидаемого результата, отчаявшись, родители начинают искать виноватых (прививка, воспитатель, первый учитель, муж с плохой генетикой и тп). Агрессия может быть направлена не только на других, но и на себя как на первоисточник проблемы, главную причину нарушений ребенка. Это состояние опасно тем, что человек готов разрушить самого себя и окружающих, причиняя себе и другим осознанный и неосознанный вред.

3. Торг. Нам никто не может помочь! Помогите хоть кто-нибудь. На стадии торга родители пытаются договориться с Богом, со специалистами, отыскать «волшебную таблетку». Осознав что торг бесполезен, они разочаровываются и уходят в депрессию.

4. Депрессия. Не выдерживая психоэмоциональной нагрузки люди порой принимают неадекватные решения (развод, отказ от ребенка и тп). На стадии депрессии родители детей с ОВЗ застревают чаще всего. Родители сумевшие позволить себе быть слабыми, найти внутренние ресурсы, реализоваться в творчестве, карьере и тп. переходят на следующий этап.

5. Принятие. На этой стадии родитель принимает диагноз своего ребенка и то, что его не изменить, ищет возможные варианты будущего, позволяет ребенку быть самим собой. Активность родителя на этом этапе направлена помощь ребенку в социализации в мире с учетом его особенностей.

Рассматривая этапы принятия диагноза семьей особого ребенка, необходимо помнить, что все семьи разнообразны (как разнообразны и дети с ОВЗ и их нозологии) и процесс принятия происходит у каждой семьи по разному и в разные сроки. В некоторых семьях наблюдается цикличность прохождения стадий, каждый из этапов может повторяться на разных возрастных этапах или запускается вновь с ухудшением состояния ребенка.

В. В. Ткачева выделила три типа реагирования родителей на проблемного ребенка (деструктивное реагирование).

Первая группа родителей – психосоматичные. Для этих родителей характерна чрезмерная опека. Родители имеют неадекватные представления о возможностях своего ребенка, у них отмечается гипертрофированное чувство тревожности и нервнопсихической напряженности. Зачастую такие родители слишком зациклены на состоянии здоровья ребенка и ограничивают его от социальных контактов.

Вторая группа родителей – невротичные. Этому типу родителей свойственна пассивная личностная позиция. В личности невротичных родителей чаще доминируют истерические, тревожно-мнительные и депрессивные черты. Это проявляется в стремлении избегать трудных жизненных ситуаций, а в отдельных случаях и в отказе от решения проблем. У части таких родителей постоянно сохраняется тревожный фон настроения, присутствуют излишние опасения чего-либо, что может повредить ребенку. Чрезмерно фиксируются на отсутствии выхода из создавшегося положения. Оправдывают собственную бездеятельность в отношении развития ребенка отсутствием прямых указаний со стороны специалистов, родственников. Следуют жизненной формуле: пусть все идет в жизни, как идет. Жизнь воспринимается ими как загубленная рождением в семье аномального малыша, а будущее ребенка рисуется ими как бесперспективное и малоинтересное.

Третья группа родителей – авторитарные.

К родителям авторитарного можно отнести две категории.

Первые, узнав о дефекте ребенка, могут от него отказаться, оставив в роддоме.

Вторая категория, представленная преобладающей частью родителей, проявляет другую позицию – стойкое желание найти выход из создавшегося положения как для себя, так и для своего ребенка

Активная жизненная позиция, руководствуется своими собственными убеждениями, а не рекомендациями специалистов. Свойственно стремление преодолевать проблемы, направляют свои усилия на поиски лучшего врача, лучшей больницы, лучшего метода лечения, лучшего педагога, знаменитых экстрасенсов и народных целителей. Они обладают умением не видеть преграды на своем пути и уверенностью в том, что когда-либо может произойти чудо и с их ребенком. Создают родительские ассоциации и общества. Упорно преследуют цель оздоровления, обучения и социальной адаптации своего ребенка.

Принимающие родители

Авторы книги «Особые семье, особые дети» М. Селигман и Р.Б. Дарлинг говорят о том, что родители, принимающие ребенка с диагнозом:

• способны относительно спокойно говорить о проблемах ребенка;

• способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением к его самостоятельности;

• родители способны к сотрудничеству со специалистами — составлять краткосрочные и долгосрочные планы;

• у родителей имеются личные интересы, не связанные с ребенком;

• они способны наказывать ребенка при необходимости, не испытывая чувства вины;

• родители не проявляют к ребенку гиперопеки или чрезмерной строгости. Конструктивная позиция – активное участие в решение проблем, приобретение ресурсов, изменение ситуации. Если что-то пока изменить нельзя, то родители принимают это и контролируют. В остальном же активно действуют.

Таким образом можно выделить следующие особенности семей воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями в развитии

1. Тяжелые переживания, стрессы, депрессия, ощущение потери смысла жизни

2. Дисгармоничные отношения в семье:

   • жесткие ролевые позиции, препятствующие развитию не только ребенка, но и всех членов семьи;

   • выраженная избыточная опека; противоречивость, непоследовательность в поведении по отношению к ребенку;

   • значительные разногласия членов семьи по вопросам воспитания.

   • в неполных семьях наблюдается особый тип отношений между матерью и ребенком, который можно назвать «симбиотически-отвергающим» (сильная привязанность, при которой чувства отвержения сочетаются с ощущением почти физиологической близости).

3. Социальная самоизоляция семьи, поэтому они особенно нуждаются в общении друг с другом. Общение родителей между собой, совместные беседы с психологом помогают преодолеть разобщенность, дают возможность родителям почувствовать, что они не одни, позволяют сообща искать пути решения общих для всех проблем. В последующем такое общение может перерасти в формирование сплоченной группы родителей, реализующей социальные инициативы в области защиты и продвижения прав детей на образование и достойную жизнь

4. Потребность родителей в «передышке», хотя бы кратковременном отдыхе от тяжелейших обязанностей, они страдают от отсутствия помощи. Им необходима возможность хотя бы на несколько часов в сутки передать ребенка доброжелательному и надежному окружению. Исследование семей показало, что родители, при высокой готовности посвятить себя решению проблем ребенка, недопонимают прямую взаимосвязь между состоянием ребенка и всей семьи с личностным состоянием родителя, значимость работы с личностными проблемами.

Мы видим, что семья ребенка с тяжелыми нарушениями развития нуждается в особом отношении и грамотном подходе при построении взаимоотношений в учебной деятельности.

Список литературы:

1. В.В. Ткачева Семья ребенка с ограниченными возможностями здоровья: диагностика и консультироование – М.: Национальный книжный центр, 2014 г. (Специальная психология)

2. Психолого-педагогическое сопровождение семьи ребенка с ограниченными возможностями здоровья : учебник для студ. учреждений высш. образования / [В.В.Ткачева, Е.Ф.Архипова, Г.А.Бутко и др.] ; под ред. В.В.Ткачевой. — М. : Издательский центр «Академия», 2014. — 272 с. — (Сер. Бакалавриат).

3. Психология семьи и больной ребенок. Учебное пособие: Хрестоматия. — СПб.: Речь, 2007.-400 с.

4. Н.В. Мазурова, Т.А. Подольская Психолого-педагогическая помощь родителям детей с тяжелыми нарушениями здоровья: основные направления и возможности/Национальный психологический журнал – 2016- №1(21)

5. И.И. Поташова Современные аспекты психолого-педагогической работы с семьями, воспитывающими ребенка с ограниченными возможностями здоровья Электронный журнал «Психологическая наука и образование» www.psyedu.ru / ISSN: 2074-5885 / E-mail: [email protected] 2011, № 3

6. Служба сопровождения семьи и ребенка: инновационный опыты: методический сборник / [ред. В.М. Соколова] – Владимир : Издательство «Транзит-ИКС», 2010. – 132 с.